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skyrock.com homepage blogs profils chat apps music sources videos gifts log in create your blog search blog la drpanocytose, raconte par ceux qui la vivent drepan-hope description: un blog sur la drpanocytose. informer, conseiller, runir des personnes touches de prs ou de loin par la premire maladie gntique au monde! continuer faire parler de cette maladie trop peu connue. un blog plein d'espoir pour prouver que cette maladie n'est et ne sera pas un chec dans nos vies. christelle. send a message give a gift follow block choose this background awards (8) » more share tweet friends 0 design by the-skyrock-team choose this background report abuse info created: 28/01/2006 at 5:12 am updated: 16/06/2014 at 8:31 am 145 articles 872 comments 60 friends 63 favourites 55 hearts my archives (145) » more their fans (74) » more sources (63) » more subscribe to my blog! (5 subscribers) rss le pourquoi du comment ! un jour, on m'a dit quand j'tais en ge de comprendre les choses que j'tais atteinte d'une maladie. un jour, je me suis rendue compte que je subissais passivement cette maladie. un jour, je me suis dit, moi, drpanocytaire, je ne suis pas satisfaite de moi, car je ne participe aucune cause. un jour, grce un ami et cette envie de faire bouger les choses, j'ai dcid de ne plus vivre cette maladie comme un chec. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = tmoignages : tmoignage n1 -> trsor, 20 ans, drpano ss, france tmoignage n2 -> christelle, moi, 23 ans, drpano ss, france tmoignage n3 -> monique, 47 ans, drpano ss+thallassmie, france tmoignage n4 -> fatou, maman d'enfants drpanos dont jidath, mauritanie tmoignage n5 -> sirandou, 21 ans, drpano ss, france tmoignage n6 -> willy, 25 ans, drpano ss, guadeloupe tmoignage n7 -> cindy, 23 ans, fiance d'un drpano, france tmoignage n8 -> xavier, 13 ans, drpano sd punjab, france tmoignage n9 -> anvenida, 18 ans, drpano, belgique tmoignage n10 -> lindsay, 22 ans, mre d'un petit drpano ss, france tmoignage n11 -> stanislas, 24 ans, drpano ss, afrique tmoignage n12 -> rokhaya, 23 ans, drpano ss, france tmoignage n13 -> julie, 20 ans, drpano ss, france tmoignage n14 -> daya, 23 ans, drpano ss, france tmoignage n15 -> antoinette, 18 ans, drpano ss, france tmoignage n16 ->rosy, 18 ans, drpano ss, france tmoignage n17 ->guillaume, 22 ans, drpano, afrique[ tmoignage n18 ->audrey, 23 ans, drpano ss, france ---> new temoignage ========================================================================== bienvenue sur ce blog, pour commencer vous allez dcouvrir ce qu'est cette maladie, ensuite tout au long du blog il y a des tmoignages pour vous illustrer un peu ce que l'on ressent en tant que drpano, mre de drpano, ami de drpano et depuis peu, j'ai dcid de tenir comme une sorte de journal de bord en tant que drpano dans ce blog. par avance merci d'accorder un peu de votre temps libre ce blog et n'hsitez pas en faire part votre entourage pour que cette maladie soit un peu plus connue et reconnue (but premier de la cration de ce blog). sinon toute ma liste de skyblogs prfrs (cf.cot gauche) , sont des skyblogs de personnes totalement inconnues ( part 2 amis et 1 cousine) qui ont dcid de m'aider dans cette lutte qu'est la drpano. christelle. x x x x 1 | 97 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on saturday, 28 january 2006 at 5:32 am edited on saturday, 01 may 2010 at 9:44 am la drpanocytose : qu'est-ce que c'est? la drpanocytose est une maladie gntique et donc non contagieuse. elle est une des maladies gntiques les plus frquentes dans le monde. la drpanocytose est responsable d'une anomalie de l'hmoglobine contenue dans les globules rouges. l'hmoglobine est responsable du transport de l'oxygne dans les tissus. l'hmoglobine anormale (l'hmoglobine s) va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacit normale se dformer pour passer dans les petits vaisseaux sanguins. c'est une maladie polymorphe dont les retentissements sont trs varis d'uen personne uen autre et d'un moment un autre. elle se manifeste en gnral par uen anmie permanente entranant une grande fatigabilit, des crises trs douloureuses lies l'obstruction des vaisseaux que provoque la rigidit des globules rouges, et par des infections rptes. 1 | 5 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on saturday, 28 january 2006 at 6:14 am lilian thuram et la drpanocytose voil ce que j'ai trouv sur le site web www.afrika.com crit par le journaliste habibou bangr le 23 janvier 2006 propos de lilian thuram, qui se sent concern par la drpanocytose. "le footballeur guadeloupen lilian thuram a t officiellement nomm, ce lundi paris, ambassadeur de bonne volont de l'organisation internationale de lutte contre la drpanocytose. une initiative qui vise veiller les consciences sur la ncessit de sensibilisation autour de la premire maladie gntique au monde." j'ai compris combien il tait urgent de s'engager, car la drpanocytose (...) est encore ignore, et les personnes atteintes de cette pathologie vivent une double souffrance : la douleur inhrente aux crises (...) et une douleur psychologique lie l'ignorance de cette maladie , a expliqu lilian thuram, qui s'est dj rendu au chevet des enfants drpanocytaires de l'hpital robert debr de paris, pour tmoigner de son engagement. ca fait extrmement plaisir que ce grand footballeur que j'ai toujours apprci pour ses revendications et son franc-parler s'intresse aussi la drpanocytose. 2 | 21 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on sunday, 29 january 2006 at 5:20 am pourquoi a-t'on la drpanocytose? pour tre malade de la drpanocytose (sachant que le but c'est de ne pas l'avoir bien sr), il faut avoir hrit de chacun de ses parents une copie du gne malade. en fait chaque tre humain est compos de deux moitis (au niveau de l'hmoglobine) : l'une provient du pre, l'autre de la mre. pour cette raison, une personne peut tre aa, as ou ss. sachant que si l'on recoit deux fois s, on est malade . quand on est as, on peut transmettre la drpanocytose sans pour autant tre soi mme malade. quand on est aa, on est ni porteur de la maladie, ni malade. le schma cot explique les quatre possibilits (les 4 bulles du bas) lorsqu'on a le pre (bulle en haut gauche) qui n'est pas malade, et la mre (bulle en haut droite) qui ne l'est pas non plus. 2 | 13 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on monday, 30 january 2006 at 3:54 am les signes la drpanocytose homozygote (quand on est ss donc malade) a plusieurs phases. selon l'ge, les signes qui montre qu'une personne est drpanocytaire homozygote diffrent. le nouveau-n : le nouveau-n drpanocytaire homozygote est toujours bien portant. en gnral, la maladie ne se manifeste jamais dans les premiers jours ou les premires semaines de vie. le petit-enfant : ce n'est que dans les premiers mois ou les premires annes de vie (entre 6 et 18 mois)que les signes de la drpanocytose homozygote apparaissent. les signes les plus importants sont une discrte pleur, une coloration jaune des yeux (=ictre) et une augmentation du volume de la rate (=splnomgalie). le grand-enfant : lorsque les enfants ont dpass 5 8 ans, la spnomgalie
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